"NOI DISABILI"



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Noi scarti dell'umanità
non abbiamo l'arbitrio delle scelte.
Solo una mera sembianza di vita.

Nel folto paravento di parole
si vela la nostra improduttiva realtà
e un lungo itinerario di croci.

In un mondo così.... (continua)

In un mondo così esasperatamente competitivo, la vulnerabilità e la diversità, sono la nostra dimensione più difficile da accettare. Troppe persone ignorano gli emarginati, gli stranieri, i diversi e cercano solo chi è uguale a loro.
Abbiamo paura di amare, di metterci in gioco, di soffrire inutilmente e rendiamo
il nostro cuore duro e invulnerabile per non farci coinvolgere, per non essere feriti nei nostri sentimenti.
I valori etici nei quali molti di noi sostengono di credere, vengono sempre più
spesso calpestati e derisi. Abituati come siamo, giorno dopo giorno, ad ingollare ogni tipo di compromesso, di stortura, di gratuita violenza, ormai non riusciamo nemmeno più ad indignarci seriamente.
E’ rimasta famosa e calzante, la salace battuta di Indro Montanelli:-
“A volte si dice che l’opinione pubblica si è indignata. Magari è anche vero al mattino….. Il problema è che la sera siamo tutti a guardare la partita!”
E’ logico che con un tale dilagante lassismo morale , anche l’eutanasia possa divenire una disinvolta scappatoia alla cruda sopportazione di lunghe sofferenze.
Tutti prima o poi, dobbiamo fare i conti con il dolore fisico o con le ferite dell’anima e se ci sentiamo soli, abbandonati , indifesi sarà facile imboccare il buio tunnel della depressione. Eppure con un larga solidarietà verso le famiglie, la conoscenza mirata dei problemi che malati diversi devono affrontare ogni giorno, allevierebbe tantissimi disagi. Penso ad esempio ad una attivazione della Banca del tempo nella quale ognuno può investire in solidarietà ed umanità dedicando qualche ora per alleviare il peso dei familiari che ci assistono.
La nostra progredita… società dovrebbe prestare più attenzione alla tecnologia per i diversamente abili, spesso inadeguata, mi vengono in mente le cinture obbligatorie per le Carrozzelle e per i servo- scala e non facoltative da pagare a parte. L’allestimento di ascensori per non vedenti che suonano quando si arriva al piano desiderato. Il permesso di mettere ascensori esterni dove non c’è spazio per installarli negli ingressi delle abitazioni. Se si rompe un pezzo di ricambio per il servo scale la ditta lo fa pagare alla famiglia del disabile, con l’iva al 33%. Il prezzo di un servo-scale con pedana, è caro quanto una Punto. A Siena e provincia cè una sola ditta che installa e offre assistenza, ma richiede un costoso abbonamento annuo interamente a carico del disabile, per aggiustare il servo scale nel giro di 48 ore, altrimenti il paziente deve aspettare molti giorni . Inoltre, il diverso-abile grazie al permesso internazionale rilasciato dal Comune di residenza aveva la possibilità di circolare in tutte le città italiane. Oggi con i telepass per recarsi in altre città, il disabile deve affrontare ulteriori disagi, se non vuol essere multato, è costretto ad uno stressante itinerario telefonico per recarsi in altri Comuni che hanno apparecchi elettronici diversi da quello di residenza.
Sarebbe auspicabile un apparecchio elettronico omologato per le diverse città come il telepass autostradale che consente di attraversare tutta l’Italia.
Nella mia città gli studi dentistici attrezzati per disabili e senza barriere (come le scale) sono rari come mosche bianche.
Un punto fondamentale e prioritario è quello di rendere il paziente più autonomo possibile. Oggi i mezzi ci sono, solo che non si conoscono su vasta scala e sono cari.
Quanti libri escono sui ristoranti italiani con le ambite stelle. Ma, c’è un volume che indichi alberghi o spiagge accessibili ai disabili ? Esiste invece in Liguria e non solo lì, il “ Bau bau village per i nostri fedeli amici. Loro beati, vengono portati fuori tutti i giorni per una salutare passeggiata, noi invece siamo agli arresti domiciliari e non c’è speranza di indulto….
Per alleggerire i gravosi compiti delle famiglie, basterebbe , come avviene in Francia, spedire agli interessati, un catalogo tipo quello di Postalmarket con tutti gli oggetti che ogni anno sono ideati per noi, nei diversi paesi europei es. cucchiai,pettini, bicchieri con impugnature speciali, semplici attrezzi per infilarsi le calze e le scarpe o per raccogliere gli oggetti da terra, abiti facili da indossare che si chiudono con veltro e molte altre invenzioni che abbasserebbero gli alti costi e renderebbero la nostra vita meno complicata.
(E’ poi ancora eluso il dolente problema delle badanti che ignorano la lingua, le abitutidini, ogni paziente è un pianeta a sé. Spesso queste persone non hanno alcuna preparazione per assistere le diverse esigenze dei malati.).Spesso, ci piantano in asso da un giorno all’altro senza preavviso, mettendo in difficoltà i familiari che lavorano .
Esiste un telefono che tuteli anche noi e ascolti le nostre rimostranze di malati? C’è in ogni città una istituzione che controlli periodicamente il loro operato o il loro comportamento, segnalando e negando a chi ha rubato o a chi ha danneggiato seriamente l’assistito di prestare servizio in altre famiglie? Solo qualche settimana fa nella mia provincia, una badante invece del collirio, ha messo nell’occhio del malato il super attak con gravi e irreversibili conseguenze.
Quando la mia giovane vita è stata improvvisamente stravolta da una paralisi invalidante e progressiva, i miei figli erano piccoli, Luigi andava all’asilo ed aveva ancora tanto bisognoso di cure e di attenzioni che non avrei potuto più garantire.
Che grande tormento non essere più capace di scaldargli una tazza di latte se si sentiva male, di preparargli la crema che gli piaceva tanto, di non poterlo più stringere fra le mie braccia.
Da un giorno all’altro non avevo più un futuro. Sono stata costretta a lasciare l’impiego e tutti gli interessi che ero solita coltivare. Io, che non ero mai stata malata, mi sono ritrovata di colpo inchiodata su una carrozzella in una realtà
opaca, sconosciuta, bloccata come una mummia.
Per una persona iperattiva come me, il dramma più grande era, non essere più padrona di me stessa, delle mie azioni e dipendere totalmente, per ogni normale gesto quotidiano, come lavarsi, vestirsi, sfogliare una rivista, dalla benevolenza e dalla disponibilità altrui .
Ho dovuto imparare ad accettarmi con mille impensabili limiti, in una nuova scomoda dimensione lastricata di rinunce che non mi era affatto congeniale. Come aspettare, aspettare, aspettare per qualsiasi impellente bisogno, e poi ringraziare, ringraziare per la minima attenzione che mi veniva fatta, mettendo sotto i tacchi lo smisurato orgoglio che sempre mi aveva incitato a realizzarmi con le mie sole forze.
Nelle varie degenze, mi sentivo un ingombrante pacco sballottato da una clinica all’altra, una cavia consapevole per testare con dosaggi ottimali, ogni nuovo ritrovato medico, che potesse alleviare i dolori lancinanti e ridarmi per qualche ora, la mera illusione di muovermi meglio.
Fra me pensavo, più che dire, parlare, lamentarmi, ora dovevo cercare di essere (gli oggetti non parlano eppure sono, esistono). Non era una impresa facile
Quando nessuna risposta sembrava plausibile, fra la miseria della carne e l’angoscia dell’anima, l’effetto terapeutico della scrittura ha alleggerito una pesante situazione che rischiava di travolgere il mio equilibrio interiore. Essa è divenuta un incentivo prezioso per esorcizzare il tempo, la forzata immobilità, il tedio lungo delle ore, il tarlo insinuante della morte.
L’attività letteraria mi assorbiva completamente ed aveva il magico potere di stornare i pensieri da l’ ignota realtà cruda e ostile e di frenare la mia sorda ribellione di reclusa.
Nella mia nuova condizione di vivere, malgrado la fitta successione di divieti e i rimpianti di un passato ormai inservibile, non mi sono mai lasciata travolgere da un totale abbattimento, forte di quanto sosteneva Albert Camus :- “Lo scrittore disperato non esiste perché scrivere è gia un atto di fede”. Tuttavia ero costretta a ridisegnare ed accettare la sgradita immagine di un’altra me stessa, scavando impietosamente nelle ferite per tramutare in tensione lirica la mia personale avventura, valorizzando al meglio le residue potenzialità e quel poco o tanto di buono che il Signore ha donato a ognuno di noi. Tale processo introspettivo è stato un elemento ideale di auto – conoscenza e di auto – riflessione, mi ha offerto l’opportunità di scrutare nella parte più vera dell’anima. Il mio impegno letterario doveva essere alimentato da un humus profondo affinché non divenisse uno sterile flatus, ma verbum mentis.
Lo scrivere presupponeva da parte mia, l’esigenza di una ineludibile responsabilità etica verso il bene e verso il male, la disciplina delle passioni, il rispetto dei diritti della persona umana, la difesa di una libertà non generica, ma di alto valore qualitativo. Senza falsi pietismi e con lucida consapevolezza, mi auguravo che la parola poetica fosse uno strumento incisivo per far crescere l’attenzione su di noi, sul nostro difficile stare al mondo. La mia cruda esperienza diveniva un privato osservatorio, per segnalare a una distratta società, i limiti in cui sbattiamo ripetutamente giorno dopo giorno, affrontandoli con pazienza infinita, i nostri ineludibili bisogni spesso disattesi, le subdole barriere mentali, le varie
forme di emarginazione che umiliano e assediano la vita di un malato.
Con un percorso solitario, incerto e difficile, ridavo coraggio alla speranza e, attraverso il discorso poetico, ritrovavo malgrado tutto, una valida motivazione esistenziale. Potevo inoltre abbattere il diaframma fra noi e il mondo, facendo ribaltare l’avvilente trinomio:- disabile, disutile, un peso, marchiato sulla nostra pelle, come un indelebile tatuaggio.
Potrebbe sembrare un paradosso, ma tale durissima disabilità mi ha dato un salutare distacco dagli eventi e dalle effimere cose. Mi ha restituito il senso profondo dell’esistenza, facendomi valutare ciò che veramente è essenziale, come la gerarchia dei valori che salvaguarda l’intangibile dignità di ogni essere umano. SiniasKi sosteneva:” Per lo scrittore non è importante il suo corpo, ma la sua anima.”
Ciò che affermo, può sembrare una smaccata contraddizione, infatti a livello fisico la mia infermità è lampante, ma spiritualmente sono guarita. Le mie laceranti ferite interiori si sono tutte rimarginate.
I problemi di ogni tipo sono rimasti, ma sono interiormente libera e nulla ormai può spaventarmi .
Vivo serena e fiduciosa che il Signore mi darà la forza per affrontare il tempo che ancora mi rimane. Ogni giorno cerco di trovare qualcosa di bello che appaghi il mio spirito e per il quale valga la pena esistere.
M. Teresa Santalucia Scibona



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